Fibromyalgie

Bonsoir tout le monde..

Ce soir, je ne vais pas parlé de photographie. Mais voila, je suis atteinte d'une maladie qu'on nomme la Fibromyalgie.

ce syndrome est encore assez méconnue, donc je voulez vous faire partagé ce texte avec vous ce soir.

Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible.
Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent.
Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui me plaira.
Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps.
Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant!
J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé.
Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien.
Ah, oui ! je peux aussi te faire sentir anxieuse ou dépressive.
Si tu as quelque chose de planifié, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever.
Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisie pour plusieurs raisons: le virus que tu as déjà eu et que tu ne t'ai jamais débarrassé, ou cet accident d'auto, ou peut être les années d'abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester!

J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer. Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression, on va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages, on va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m'en aller, on va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.

Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme "Ah, tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ANS", n'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de les faire comprendre, spécialement quand tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale" et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire!

Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que vous avez déjà trouvé... que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et la compréhension, de traiter avec moi est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie... Excepté pour la minorité d'entre-nous, qui comme moi, ont le support de leur mari et de leur famille immédiate.





Pour moi, la photographie, me permet vraiment de m'évader de ce corps douloureux, même si cela peut étre qu'un court instant...

voila, je voulais dire merci a tout ceux qui auront eu le courage de tout lire, car bien sur, c'est un long texte.


Sophie

Bon courage Sophie! Et surtout, merci d'avoir partager ce problème aussi intime avec nous... C'est que tu dois te sentir plutôt bien ici, et nous, on en est fiers! Continues donc à faire de la photo, à papoter avec nous, pendant ce temps là, tout ceci est loin.

Courage encore, et plein de doux bisous pour toi!

Bah.
Bien sûr qu'on peut lire un long texte !
Amicales pensées.

Edit : Et merci de nous faire partager celui-ci.

Je te souhaite beaucoup de courage Sophie.

J'espère que la photo et le forum pourront te faire penser à autre chose.

Bon courage a toi Sophie ,en espérant que la photo te permettras de t'évader et d'oublier certaines choses ;)

en espérant que chacun ici sache ouvrir une parenthèse dans ton quotidien ;)

Don't give up !

je te souhaite beaucoup de courage, et si le fait de venir partager avec nous sur le forum notre passion commune te permet de t'évader pour oublier un instant ton quotidien, nous en sommes les plus heureux. Encore beaucoup de courage a toi Sophie.

Bonjour Sophie, merci d'avoir partagé ce texte avec nous. Je te souhaite beaucoup de courage, et j'espère que l'on saura toujours ici t'apporter un peu de détente, de rêve et d'envie de découvrir le monde, grâce à la photo. Le fait d'être passionné permet de faire des choses magnifiques et de s'évader, et tu es manifestement de celles qui ont cette passion.

Au plaisir de voir encore tes photos et de discuter de ça ensemble !

Pascal

je te souhaite beaucoup de courage sophie, de continuer à t'évader dans la photo et de nous les faires partager !!

Je ne saurais dire mieux que les autres, j'espère que la photo t'aidera longtemps à te sentir mieux :) !

Merci a tous pour vos messages :)

Je suis désolé de répondre si tard sur ce post, mais la journée as était trés dur, et ce soir beaucoup de douleur et de fatigue. Mais il fallait absolument que je vienne poster un grand merci a chacun d'entre vous pour vos petit mot qui me touche beaucoup.

C'est vrai, le quotidien est dur, ma première accroche sont ma petite famille évidement (mes enfants et mon homme), et j'avais toujours rêver de faire la photographie aux études, mais on ne m'as vraiment laisser le choix. Et voila que mon futur mari m'offre ce merveilleux appareil, auquel je peut enfin m'abandonner pleinement dans cette passion qui m'as toujours habité. Cela m'as motiver pour prendre des cours, même si cela est par correspondance, pour plus de faciliter avec mes bébés.

Et pendant ce temps, quand je photographie, que je regarde le monde sous mon objectif, je le voie différement, j'oublie ce quotidien douloureux qui habite mon corps. Même sur ce forum, ou je peut vous lire, voir a chacun vos photographie fait énormément.. une belle et douce thérapie pour une passion merveilleuse que je peut partagé avec vous.

Mille merci a chacun :)

Je connais très bien cette maladie vu que ma petite maman en souffre depuis très longtemps déjà (au début ils étaient bien incapable de faire le bon diagnositque).

En prime elle a un lupus erythemateux chronique (à l'heure actuel incurable) donc, je comprends bien tes problèmes et ta souffrance !

ben M.... alors j'ai une bonne copine qui a cette crasse la aussi, et elle ri pas tout les jour

Je te souhaite beaucoup de courage dans ta démarche qui, est, aujourd'ui, de vouloir en parler pour mieux l'appréhender.
C'est très difficile de se battre contre quelque chose que l'on ne comprend pas... Mais ta passion va t'ouvrir des fenêtres d'évasion, te montrer un nouveau chemin et te donner de nouvelles motivations ! Vas y fonces, promène ton esprit derrière cet oeillet qui va transformer ton regard ne serait ce qu'un instant.
Je suis de tout coeur avec toi, et ne demande qu'a partager, avec toi, ces moments de liberté où ton esprit t'auras permis de shooter un moment de bonheur !
Continues de ne rien lâcher et montre nous tes clichés ! ;)
Amicalement,

Pascal

Je te souhaite beaucoup de courage.

je viens de découvrir ton témoignage Sophie , il m'a émut !
Donc respect pour la franchise à laquelle tu expose cette maladie .
C'est en parlant avec d'autres personnes comme tu le fait qui permet de résister et de "mettre de coté" cette souffrance .

En tout cas je te souhaite le meilleur possible . Et PHOTOGRAPHIONS ! :)

Je te souhaite plein de courage.
Merci d'avoir partagé ton histoire avec nous.

Ton post est très touchant Ishindra. J'y retrouve toute la douceur que l'on trouve dans tes posts et tes photos.

Il n'est jamais facile de se dévoiler en particulier sur un site communautaire, et notamment parce que le thème est effectivement très intime. Quoiqu'il en soit, quel formidable témoignage de confiance envers nous !

Je suis de ceux qui pensent que le meilleur moyen d'échapper à une maladie, quelle quelle soit, est de trouver l'activité, l'entourage, le cadre de vie qui permet d'oublier son "hôte" et de toujours avoir le dessus moralement. Je rejoins quelques avis en disant que la photographie me semble être un allié idéal, capable d'offrir tant de plaisirs à la fois.

On peut s'évader physiquement et mentalement, accomplir des choses que l'on n'aurait pas fait, voler des moments de vie et les partager ensuite, se complaire de jolies compositions, témoignant plus simplement d'un travail passionné et parmi les essentiels, de part ce forum, se faire des ami(e)s. Car je crois qu'en ce lieu, se prépare secrètement de bien durables amitiés.

Encore bravo pour ton initiative !

je suis très émue de ton témoignage
merci de ta confiance envers nous
j'espère que la photo et les membres de ce forum pourront t'apporter un peu de légéreté et beaucoup de chaleur pour surmonter cette épreuve
tu es tombé aux bons endroits pour le partage des photos et autre
il y a des gens très chouettes ici
encore merci pour ton initiative et pleins de pensées positives